De Nightwatch om de onderbeen: Waarom?

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

ik heb in mijn vorige blog een andere manier vertelde over het dragen van de nightwatch om de onderbeen in plaats van de bovenarm. Ik Doe dit nu zelf welgeteld 3 nachten met goed resultaat maar ondanks dat ik het eventjes over de reden ervan heb gehad denk ik dat ik misschien beter een aparte blog had kunnen maken, dus zodoende dat ik het in deze blog even o.a ga hebben over iets waar we het nog niet eerder over hebben gehad met betrekking tot de portal (inlog pagina met resultaten en rapporten.)

Oke,dus de nightwatch kan op meerdere manieren gebruikt worden zoals om de onderbeen te plaatsen maar wáárom zou ik dat dan doen?. In mijn vorige blog een andere manier heb ik verteld en uitgelegd dat het nut hiervan te maken zou hebben met de bewegingen van de drager van de nightwatch, in míjn geval klopt dat ook maar het échte voordeel dat je uit het dragen om je onderbeen haalt heeft te maken met de resultaten op de inlog pagina. Meerdere keren heb ik in mijn blogs laten zien dat de nightwatch de functie heeft om de volgende dag op de computer je aanvallen, hartslag,bewegingen etc te kunnen herzien. de nightwatch laat echter óók zien wanneer je afgelopen nacht wél óf níét zogezegd in rust was door een grijze balk onder de grafieken te zetten, elk stukje met een grijze balk ben je volgens de nightwatch níét in rust geweest (tijdens een aanval bijvoorbeeld) je bent niet in rust als de nightwatch BIJVOORBEELD ver omhoog ligt of dergelijke. dit is een grafiek van toen ik de nightwatch om mijn arm droeg (LET OP HET GRIJZE BALKJE ONDER (AANVAL)

Blijkbaar was ik de hele nacht wakker en was ik in rust tijdens mijn aanval maar dat vind ík persoonlijk niet erg geloofwaardig, dus duidelijk lag mijn arm in een hoge positie. Dít is een grafiek van de nightwatch om mijn been, die vanzelf spreken áltijd gewoon rechtuit en horizontaal blijft (mag ik hopen)

Een realistischer beeld zoals je ziet, lekker geslapen en niet zogenaamd de hele nacht wakker gelegen.

Het nut van om je onderbeen?: In sommige gevallen betere detectie, als je toegang hebt tot een inlog pagina een beter en realistischer beeld van de afgelopen nacht, misschien vind je het ook wel fijner etc.

Op naar de volgende blog en ik hoop dat zoveel mogelijk mensen wat aan mij posts zullen hebben, vergeet ook niet als je zelf iets kwijt wilt of iets wilt vragen dat dan ook te doen of join mij twitter profiel https://twitter.com/Epilepzien
https://www.facebook.com/epilepscene

Nightwatch 5: Een nieuwe/andere manier.

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

NOG NÓÓIT ZO'N INGENIEUS STUKJE TECHNOLOGIE IN MIJN LEVEN GEZIEN EN/OF IN HUIS GEHAD.

Ik heb al een aantal dagen geen blog meer gepost over mijn nightwatch ervaringen, simpelweg omdat de afgelopen nachten vrijwel het zelfde waren als de laatste paar blogs, en dat is alleen maar goed zou ik zeggen want er zijn dus géén valse detecties geweest, ik heb géén last van het dragen van het apparaatje gehad of andere vervelende dingen. Het énige wat er in de tussentijd heeft gespeeld is dat er voor 2 nachten achter elkaar mijn gedetecteerde aanvallen (uberhaupt de hele nacht) ineenkeer niet meer waren te zien op de portal (de persoonlijke inlog pagina met de grafieken en rapporten etc) ondanks dat ik wist dat deze pagina en alles hieromheen nog in een begin stadium is heb ik toch maar even gebeld met de leverancier, livassured die mij goed heeft geinformeerd, meegedacht en heeft mee gekéken. doordat er mee gekeken werd naar de grafieken van mijn aanvallen samen met mijn hartslag en beweging viel het de man die ik aan de telefoon had, Michiel Jansen (product manager) op dat tijdens mijn aanvallen mijn hartslag snel weer normaal word (zie afbeelding)

De alarmering moet dus meestal bij mij,voornamelijk van de beweging komen maar vanzelfsprekend word de nightwatch om de bóvenarm gedragen en niet ónder terwijl je met je onderarm toch écht meer beweegt. Michiel kwam met een al vaker uitgeprobeerde en geslaagde suggestie, DE NIGHTWATCH OM JE ONDERBEEN. zodoende heb ik dit dus afgelopen nacht geprobeerd.

Zoals bij mij gewoonlijk is kreeg ik vlak na het inslapen een aanval en de GSM bij mijn begeleiding en mijn alarm op mijn woonkamer ging af. De volgende ochtend toen mijn kleine vriend weer aan de oplader lag ben ik eens gaan kijken naar de grafieken en er was grappig genoeg geen verschil te zien met de keren dat ik de nightwatch om mijn bovenarm droeg.

VOOR IEDEREEN DIE DENKT DAT DE NIGHTWATCH DUS EEN ARMBAND IS, DIE ZIT ER MOOI NAAST.

Ik moet iedereen eerlijk zeggen, IK HEB NOG NÓÓIT ZO'N INGENIEUS STUKJE TECHNOLOGIE IN MIJN LEVEN GEZIEN EN/OF IN HUIS GEHAD.

Op naar de volgende blog en ik hoop dat zoveel mogelijk mensen wat aan mij posts zullen hebben, vergeet ook niet als je zelf iets kwijt wilt of iets wilt vragen dat dan ook te doen of join mij twitter/facebook profiel 

https://twitter.com/Epilepzien

https://www.facebook.com/epilepscene

De Nightwatch: 4 - De vierde avond - GSM module binnen.

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene

De vierde nacht met sherlock nightwatch én eerste zónder aanvallen. 

Zoals te zien is, één lange rustige neutrale nacht. Echter líjkt het rond 6:47 alsof er toch écht heel eventjes iets gebeurde, apart gevalletje dus aangezien ik me zelf geen aanvallen kan herinneren en de nightwatch ook niet is afgegaan. Vandaag heb ik ook meteen even nagegaan waarom mijn nightwatch gister mijn 2e aanval zou hebben kúnnen gemist (check mijn vorige blog). Omdat de gsm module vandaag binnenkwam (hierover later meer) en ik later tóch even telefonisch hulp van livassured nodig had kon ik net zo goed meteen even me laten informeren over de gemiste aanval. Zoals ik al verteld had voelde de aanval een stuk minder erg en de nightwatch gaat af na 10 seconde van een berekend algoritme tussen hartslag en beweging. waarschijnlijk heb ik in het begin of eind van de aanval even bewogen maar niet langer dan 10 seconden en zou dit de oorzaak geweest kunnen zijn.

Vandaag is ook de GSM MODULE binnen gekomen gelukkig was ook dit tweede apparaatje met een klein beetje technische kennis en een belletje voor wat geleide hulp toch nog vrij makkelijk in te stellen. De gekoppelde gsm die in handen van mijn begeleiding is word nu gebeld zodra de nightwatch een aanval detecteert, Ik ben dan ook zéér benieuwd hoe deze methode zich gaat ontvouwen.

OP NAAR DE VIJFDE NACHT MET DE NIGHTWATCH MET DE GSM MODULE. 

De Nightwatch: 3 - De derde avond, Een aanval gemist?.

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene

https://www.facebook.com/epilepscene

Tijd om de derde nacht in te gaan met sherlock nightwatch. Ik haalde mijn detectie vriend weer van de oplader, de ontvanger begon te piepen, en het was even goed zoeken aan welke kant van mijn arm het dingetje nou ook al weer moest zitten om blijkbaar een hartslag op te vangen want het piepen bleef even doorgaan, maar na 2 minuutjes had ik het door en stapte ik mijn bed in. Zoals bij mij erg gewoonlijk is kwam er een tonisch clonische aanval opduiken vlak na het inslapen en, zoals we kunnen zien om precies te zijn om 11 over 1. Ongelooflijk om te zien dat ik een hartslag van 176 had maar ook mooi te merken dat er een alarm afging en mijn aanval was gedetecteerd. Even later stopte het alarm en kwam ik weer goed bij en zodoende kon ik rustig verder slapen. Echter gebeurde er later iets wat ik de afgelopen 2 nachten nog niet had meegemaakt. Rond 10 over 5 kreeg ik een 2e aanval, echter ging er deze keer géén alarm af, had de Nightwatch een aanval gemist?. Eerlijk gezegd weet ik het niet, ik moet namelijk toegeven dat deze aanval minder heftig voelde en dat ik het idee had er ook snel weer uit te zijn. Ten tweede, als ik kijk naar de grafieken is mijn hartslag niet heel extreem hoger en er is maar zeer weinig beweging tijdens de aanval. De meest logische conclusie voor mij zou dus zijn dat hartslag en beweging niet ernstig genoeg veranderd waren en dus niet op een aanval duiden. Een misser? of een logische berekening die te verwachten is?.

Ik ben erg benieuwd naar vanavond.

OP NAAR DE VIERDE NACHT MET DE NIGHTWATCH.

De Nightwatch: 2 - De tweede avond met de nightwatch.

WE VALLEN NÓÓIT OM TE BLIJVEN LIGGEN: STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN STA SAMEN OP IN EEN BETER LEVEN MET EPILEPSIE
 www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

Mijn tweede avond met de nightwatch verliep prima. Ik haalde het dingetje van de oplader, de ontvanger begon rustig te piepen om aan te geven dat er geen verbinding is dus deed ik hem om mijn arm en het was even goed kijken hoe hoe die nou precies het beste zat maar na een kleine 10 seconden had de ontvanger blijkbaar mijn hartslag gevonden en verbinding gemaakt en stopte met piepen zodat ik rustig mijn bed in kon stappen. Niet véél later (volgens mijn nightwatch om 3 voor twaalf)

kreeg ik een aanval en noem het een geluk bij het een ongeluk want toen ik bijkwam hoorde ik de ontvanger in mijn woonkamer piepen. een paar minuutjes later was het weer stil en kon ik weer met een zoals ik de volgende ochtend op de grafieken kon zien létterlijk met een gerust hart verder slapen

Zoals te zien is, dus ná mijn aanval een heerlijke rustige nacht gehad met niet al te veel beweging en weer slechts één aanval in het begin. De nightwatch heeft me tot zo ver zéker niet teleurgesteld, ÁLLES BEHALVE.

OP NAAR DE DERDE AVOND MET DE NIGHTWATCH.

De Nighwatch: Detectie Grafieken - Bekijk afgelopen nacht.

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

Naast het detecteren van de aanvallen, hartslag, bewegingen enzovoort is er ook de mogelijkheid om de volgende morgen zodra de nightwatch weer aan de oplader ligt achter de computer te duiken en op een persoonlijke pagina in te loggen waar je alle detectie grafieken van afgelopen nacht kunt bekijken.

Zo ziet u hier het paarse puntje die mijn eerste aanval om 3 voor 12 vlak na het inslapen aangeeft

Hier ziet u de gehele pagina althans met grafieken, er staat ook nog een gedeelte op de pagina waar u op de verschillende dagen kunt klikken of kunt kiezen om te kijken naar een periode overzicht.

Afgezien van mijn aanval (ik heb er die nacht gelukkig ook slechts één gehad) zo te zien een rustige nacht geweest. weinig bewogen en een neutrale hartslag, zal het komen omdat ik rustiger mijn bed in duik met de nightwatch?!!!.

De Nightwatch: 1: Eerste avond en de grafieken

WE VALLEN NÓÓIT OM TE BLIJVEN LIGGEN: STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN STA SAMEN OP IN EEN BETER LEVEN MET EPILEPSIE

 www.twitter.com/epilepscene

https://www.facebook.com/epilepscene

De eerste nacht samen met mijn kleine detectie vriend zit erop, cónstant in de gaten worden gehouden en tóch toch lekker geslapen. Het was erg raar om met zón onbekend aparaatje de nacht in te gaan maar door mijn benieuwdheid had ik had er toch wel zin in. Ik heb létterlijk níks gevoeld om mijn arm, geen irritaties of dergelijke, ik merkte simpelweg niks. Even later ik denk een half uurtje na het inslapen kwam er een aanval opdagen en toen ik weer wakker werd en naar mijn nightwatch op mijn arm keek knipperde er een zacht, dof rood lichtje, mijn kleine vriend had me goed in de gaten gehouden. niet veel later drong het tot me door dat ik gepiep op de achtergrond hoorde en besefte ik dat het alarm was afgegaan die automatisch na 3 minuten het geluid voor je uitzet.

Gelukkig was er niks ernstigs aan de hand en toen ik weer terug keek naar mijn nightwatch was knipperende lampje weer groen om me te vertellen dat ik weer lekker terug naar dromenland kon gaan. De volgende ochtend stapte ik meteen mijn bed uit om mijn computer aan te zetten en te kijken naar de detecties/grafieken van mijn aanval en afgelopen nacht die mijn nightwatch zou hebben waargenomen.

In het begin zie je nog even een rechte lijn omdat ik de nightwatch al even vóórdat ik naar bed ging had omgedaan. de nightwatch begint pas te werken als de drager in rust in bed in een horizontale houding ligt. Ik keek goed en jawel, hélemaal onder is een puntje te zien wat mijn aanval was, nu kon ik kijken hoe laat het gebeurde, hoelang het duurde, hoe erg ik bewoog, hoe erg mijn hart te keer ging en wanneer de aanval stopte. Al met al kan ik NIETS anders zeggen dan dat ik een GEWELDIGE EERSTE ervaring met de nightwatch heb gehad. Uberhaupt alleen al het gevóél dat je meer controle en veiligheid hebt gaf me een ontzettende rust.
OP NAAR DE TWEEDE AVOND MET DE NIGHTWATCH.

De Nightwatch: Wat en voor wie?

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene

https://www.facebook.com/epilepscene

De NightWatch is bedoeld voor mensen met epilepsie die een effectieve manier zoeken om op tijd gewaarschuwd te worden bij heftige nachtelijke epilepsie aanvallen.

De NightWatch kan een goede oplossing zijn voor ouders van kinderen met epilepsie. Ook voor volwassenen die epilepsie hebben en op zich zelf willen wonen. Neem bijvoorbeeld Nick die al bijna 20 jaar epilepsie heeft. Hij is nu 27 en woont al een tijdje op zich zelf en gebruikt sinds april de NightWatch die gekoppeld is met een GSM module. Mocht er een aanval optreden dan krijgt zijn vader die in de buurt woont automatisch een belletje. Op deze manier geeft het systeem hem het vertrouwen om zelfstandig te wonen 

KLINISCH BEWIJS

De Nighwatch gebruikt een unieke combinatie van hartslag en monitoring waarbij het apparaat met een hoge mate van nauwkeurigheid bewegingspatronen en veranderingen in hartslag herkend. Een slim algoritme herkent of duiden op een epilepsieaanval waar mogelijk hulp van buitenaf bij behoeft. 
Een grote studie bij epilepsie instituten Sein en Kempenhaeghe waaraan een grote groep patiënten dagen en nachten hebben deelgenomen, heeft aangetoond dat de Nighwatch 96% van de meest gevaarlijke aanvallen detecteert en hulpverleners daarbij op tijd alarmeert. Dat is veel beter dan alternatieve producten die hiervoor op dit moment op de markt zijn. Deze study is gepubliceerd in de neurology.

DE NIGHTWATCH DETECTEERT IN HOGE MATE VAN NAUWKEURIGHEID DIVERSE AANVALLEN, WAARONDER

*Tonische aanvallen
*Tonisch clonische aanvallen
*Hypermotore aanvallen

De Nightwatch kan ook gekoppeld worden met een digitaal of optioneel GSM oproep systeem (niemand die géén mobiel bij zich heeft) Zo kunnen hulpverlener, ouders e.d op afstand tijdig worden gewaarschuwd bij een nachtelijke aanval om hulp te verlenen als dat nodig is.

De Nightwatch Binnen

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene

https://www.facebook.com/epilepscene

Voordat ik mijn eerste Ervaring in deze dagelijkse blog over mijn gebruik en ervaring met de nightwatch ga delen zal ik eerst wat info over het apparaatje geven afkomstig van de website van stichting epilepsie insteling nederland (sein) sein - nightwatch

De Nightwatch is een nieuw alarmsysteem voor epileptische aanvallen. Een klein bandje om de bovenarm signaleert wijzigingen in hartslag en bewegingen, twee belangrijke aanwijzingen voor een aanval. In dat geval stuurt de Nightwatch draadloos een alarm naar de ouders of verzorgers.

De Nightwatch blijkt een stuk betrouwbaarder dan de overige alarmsystemen; in een klinisch onderzoek werd maar liefst 85% van de grote aanvallen gesignaleerd en waren er relatief weinig valse alarmen. Wel moet nog onderzocht worden of de Nightwatch het net zo goed doet bij kinderen en in thuissituaties.

Op dit moment wordt de Nightwatch nog niet vergoed, de gesprekken daarover met de verzekeraars zijn in volle gang. Wel kunt u de Nightwatch al privé aanschaffen en/of 3 mannden gratis proberen via een leenregeling

De Nightwatch is ontwikkeld door het TeleConsortium: een samenwerkingsverband tussen SEIN, het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Epilepsiefonds, Kempenhaeghe, de Technische Universiteit Eindhoven, Hobo Heeze BV, Pontes Medical, LivAssured, CLB en patiëntenbelangenorganisaties Epilepsie Vereniging Nederland, stichting Dravetsyndroom en stichting ZIE.

Ik ben David van Batum, 29 jaar oud en leef sinds mijn 4e jaar met moeilijk instelbare epilepsie. Het is vandaar dat ik, omdat mijn epilepsie met medicatie óók moeilijk te handhaven is (ik wil hier ook nog een blog over maken) dat ik een nervus vagus stimulator (NVS) heb. Echter Heb ik ook erg veel tonisch clonische aanvallen en met name snachts in bed die vaak niet worden waargenomen of door mijzelf worden vergeten. een maand geleden in november belande ik vanwege een status epilepticus in een kritieke toestand in het ziekenhuis en bleef een aantal dagen in coma. Gelukkig Vond ik iets op het internet, De nightwatch. Zoals u kunt lezen in deze blog en op de website bij de informatie registreert dit apparaatje wat een soort van armbandje is in de meeste gevallen al je aanvallen, dit is in ieder geval het dóél van de nightwatch. de nightwatch is echter nog maar slechts een jaar buiten gebracht en word op geen enkele manier vergoed, wel is het mogelijk hem hem via een leen regeling bij liveassured.com bezoek ook voor het opvragen en/of meer info www.nightwatch.nl . Vanaf vandaag heb ik hem binnen en in gebruik en zal ik elke dag mijn nieuwe ervaring hier met iedereen delen.

Hopelijk bied de nightwacht míj en misschien ú ook wel een leven met meer zekerheid. elke dag rond 7 uur heb ik mijn nieuwe blog klaar staan voor u en ik hoop dat het goed word gelezen en dat zoveel mogelijk mensen met de behoefte of verlangen om het te lezen er iets aan zullen hebben,OP NAAR DE EERSTE NACHT MET DE NIGHWATCH.