maandag 18 februari 2019

1 maand nightwatch - Nog steeds hoog in mijn bol.


WE VALLEN NÓÓIT OM TE BLIJVEN LIGGEN: STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN STA SAMEN OP IN EEN BETER LEVEN MET EPILEPSIE

Na één maand gebruik te maken van de nightwatch heb ik het gewéldige apparaatje nog stééds hoog in mijn bol.



De Nightwatch, mijn kleine gróte vriend die op 12 Januari 2019 bij mij in huis is komen wonen. Vrij nieuw, nog maar pas op de markt en bereikbaar voor gebruik, veelal op de achtergrond en word nog niet verzekerd (hopelijk nóg niet) want ik gebruik de Nightwatch nu net iets meer dan een maand en één ding waar de nightwatch wél van verzekerd is is dat het een gewéldig apparaatje is. Zoals ik al eerder besprak in mijn vorige blog heeft de Nightwatch mij afgelopen maand veel rust weten te geven wat op zíjn beurt ook weer in het voordeel is voor mijn epilepsie en aanvallen. Toegegeven, de eerste 2 dagen of beter gezegd náchten waren even wennen, je vóelt het comfortabele armbandje helemaal niet ofzo maar ik was toch wel héél erg benieuwd óf en hóe  alles nou zou gaan werken.
Maar goed, eigenlijk is dit dan ook méér nieuwsgierigheid dan wénnen want in die zin heb ik niet hoeven wennen, ik deed het armbandje om en legde mijn vertrouwen in de handen van de Nightwatch om rustig in slaap te vallen en gelukkig maar want ik heb in deze héle maand slechts één gemiste detectie gehad en dan nog kunnen we misschien wel stellen dat het niet een zo onterecht was want het was een erg lichte aanval waar ik vrij snel uitkwam.

ZO GEZEGD ZO GEDAAN

Ik woon begeleid in een eigen appartement waar overdag begeleiding in de buurt is en s'nachts vanzelfsprekend de nachtdienst. Sinds ik de nightwatch heb hebben we het volgende afgesproken.
Zodra de nightwatch afgaat word de nachtdienst gebeld, de nachtdienst wacht dan 2 minuten en belt mij vervolgens, stél dat het een kleine aanval was dan zou ik er nu uit zijn en kan ik opnemen om te vertellen dat ik uit mijn aanval ben en  verder ga slapen. Vice versa, als ik daarentegen níet opneem moet de nachtdienst ervan uit gaan dat ik nog in mijn aanval lig en komt de nachtdienst naar mijn appartement toe om mij te helpen. 

DE PORTAL

Een ander gewéldig extraatje met de nightwatch is dat deze kleine grote vriend je héle nacht onthoud en overgeeft aan een persoonlijke inlog pagina waar op je o.a kunt kijken hoe láát je aanval plaatsvond, óf er uberhaupt natuurlijk een aanval plaatsvond en hoe het er met jóuw aan toe ging. Een week geleden had ik een gesprek bij mijn neuroloog en bij het ontmoeten en elkaar de hand geven vroeg ze hoe het met me ging waarop ik antwoorden, zal ik je even de inlog codes van mijn nightwatch portal geven of moet ik het echt persoonlijk vertellen. Nádeel echter van deze portal is dat ,ondanks dat het je helpt met rapporten en het overzien van alles het nog wel allemaal een beetje in de kinderschoentjes staat en soms een nachtje vergeet te onthouden dus ik adviseer ten zéérste om TÓCH nog altijd je eigen aanvals kalender persoonlijk bij te houden cause you never know. 

COMFORTABELHEID


Je zou het in eerste instantie niet denken, dat deed ik in elk geval niet maar de Nightwatch zit zó comfortabel (of hij nou om je kuiten of om je bovenarm zit) je voelt hem 98% van de tijd dat je hem om hebt zitten níet, MAAR, Op een dag werd ik wakker van een heerlijke nacht stilletjes bewaakt door mijn nightwatch. Ik trok mijn kleding aan begon aan mijn ontbijt en 2 uurtjes later ging ik de deur uit om boodschappen te doen. ongeveer drie kwartier later toen ik thuis kwam en alle boodschappen op zijn plek had gezet sprong ik achter mijn computer, logde in op de portal om te kijken naar de grafieken van de afgelopen nacht en tot mijn verbazing zag ik dat de grafieken door gingen (zonder pieken en/of dalen) tot aan ongeveer 3 uur maar dat was het nú, was dit nou weer zo'n bekend foutje in de portal?.....o god ik zal toch niet, ik deed mijn broekspijp omhoog en zag dat ik mijn nightwatch nog om mijn benen had zitten. Dus, ja comfortabel is de nightwatch zeker weten, zo comfortabel zelfs dat je nu dus s'nachts minder alert hoeft te zijn maar overdag kennelijk júist weer méér.

RUST

De nightwatch heeft mij tot vandaag véél meer rust gegeven dan ik ooit heb gehad, alleen te weten dat ik nu méér controle heb over mijn epilepsie, dat ik nu veiliger mijn bed in kan stappen, veilig lig én netjes undercover in de gaten gehouden kan worden zijn heerlijke gedachtes om mee in slaap te vallen. 
Het mooie is dan ook dat ik daadwerkelijk heb gemerkt dat ik sinds het dragen van de nightwatch daadwerkelijk mínder aanvallen heb in bed en mijn conclusie is simpelweg dat dit komt doordat ik véél rustiger slaap, níet meer na mijn eerste aanval bang ben voor de volgende en opzettelijk wakker probeer te blijven etc. Buiten wat de nightwatch technisch gezien om dus doet doet het ook veel op méntaal en emotioneel vlak en dat is vaak ook een heel goed werkend medicijn op zích als je het mij vraagt.

CONCLUSIE


Mijn conclusie na één maand over de nightwatch?, Het is een zéér betrouwbaar en geweldig apparaatje dat veel mensen met last van epilepsie in hun leven én hun naasten een beter leven en toekomst met meer rust weet te bieden en ik heb de nightwatch dan ook nog steeds hóóg in mijn bol.












vrijdag 1 februari 2019

Wat bied de Nightwatch mij/jouw nog meer náást detectie? - RUST

WE VALLEN NÓÓIT OM TE BLIJVEN LIGGEN: STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN STA SAMEN OP IN EEN BETER LEVEN MET EPILEPSIE

Ik heb het nu meerdere malen in verschillende blogs gehad over allerlei praktische en technische kanten van de nightwatch die vanzelfsprekend, als je het mij vraagt gewéldige uitkomsten weten te bieden, detectie,alarmering,rapportering,grafieken etc. Maar vandaag wil ik het eens hebben over een andere geweldige kant met gewéldige uitkomsten van de nightwatch. 

Ik heb de nightwatch nu bijna één maand in gebruik. Het is allemaal mooi dat zoals te lezen is in mijn andere blogs de nightwatch mijn aanvallen netjes bijhoud en detecteert zodat er hulp op tijd aanwezig kan zijn maar de nightwatch is nog altijd géén medicijn of manier om mijn aanvallen te vermínderen....of toch wel?
RUST



Mijn epilepsie is héél erg emotioneel gerelateerd, voel ik me rot?,gespannen?of zie ik door de bomen het bos niet meer dan is de kans op aanvallen véél groter dan normaal. Sinds ik de nightwatch gebruik lig ik letterlijk, heerlijk maar vooral rustig in bed en word ik ook heerlijk en rustig wakker waardoor ik minder snel gespannen ben en rustigere dagen ervaar met een lagere kans op aanvallen. Toen ik de nightwatch nog niet gebruikte ervaarde ik vaak na mijn eerste aanval s'nachts een bepaalde angst voor mogelijke opkomende aanvallen en dan ging ik maar vaak nog even midden in de nacht mijn bed uit, op de bank zitten en met een kopje thee TV kijken. Nu ik de nightwatch gebruik is deze ervaring van angst letterlijk tótáál verdwenen en durf ik lekker door te slapen na een aanval. Komt dit dan omdat er nu mensen beter op de hoogte zijn van mijn aanvallen?, Ik zeg nee niet persé alleen om die reden. Waarom dan wel?.

Ik ervaar dat de nightwatch mij óók héél veel gevoelsmatig en geestelijk kan bieden. 

1:Het feit dat ik zó'n ingenieus apparaat als de nightwatch in bezit heb en kan gebruiken laat mij ZIEN,VOELEN,EN ERVAREN dat ik er in mijn leven met epilepsie niet alleen voor sta maar dat er keihard gewerkt word aan hulpmiddelen e.d 

2: De Nightwatch kan iemand heel goed het gevoel geven méér controlle over zijn epilepsie en/of aanvallen en dus ook zijn leven te hebben en dat gevoel is erg belangrijk in het leven denk ik persoonlijk (controlle over je eigen leven).

3: Als je aan mij zou vragen naar een omschrijving voor de nightwatch maar dan in één woord zou ik zónder meer zeggen RUST , wetende dat je veilig bent zónder dat er iemand constant stiekem op een afstand naar je kijkt, constant naar je zit te luisteren of elk half uur je deur binnenvalt en je wakker maakt. terwijl je eigenlijk tóch de hele nacht in de gaten gehouden wordt door sherlock nightwatch (geniaal) geeft een ontzéttende rust.

Zoals je ziet, alles in het leven heeft zóveel meer te bieden dan dat we eigenlijk denken, we vergeten het alleen vaak heel snel of zien het over het hoofd en letten alleen nog maar op wat zich aan de oppervlakte bevind.

Op naar de volgende blog en ik hoop dat zoveel mogelijk mensen wat aan mij posts zullen hebben, vergeet ook niet als je zelf iets kwijt wilt of iets wilt vragen dat dan ook te doen

vrijdag 25 januari 2019

De Nightwatch om de onderbeen: Waarom?

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

ik heb in mijn vorige blog een andere manier vertelde over het dragen van de nightwatch om de onderbeen in plaats van de bovenarm. Ik Doe dit nu zelf welgeteld 3 nachten met goed resultaat maar ondanks dat ik het eventjes over de reden ervan heb gehad denk ik dat ik misschien beter een aparte blog had kunnen maken, dus zodoende dat ik het in deze blog even o.a ga hebben over iets waar we het nog niet eerder over hebben gehad met betrekking tot de portal (inlog pagina met resultaten en rapporten.)


Oke,dus de nightwatch kan op meerdere manieren gebruikt worden zoals om de onderbeen te plaatsen maar wáárom zou ik dat dan doen?. In mijn vorige blog een andere manier heb ik verteld en uitgelegd dat het nut hiervan te maken zou hebben met de bewegingen van de drager van de nightwatch, in míjn geval klopt dat ook maar het échte voordeel dat je uit het dragen om je onderbeen haalt heeft te maken met de resultaten op de inlog pagina. Meerdere keren heb ik in mijn blogs laten zien dat de nightwatch de functie heeft om de volgende dag op de computer je aanvallen, hartslag,bewegingen etc te kunnen herzien. de nightwatch laat echter óók zien wanneer je afgelopen nacht wél óf níét zogezegd in rust was door een grijze balk onder de grafieken te zetten, elk stukje met een grijze balk ben je volgens de nightwatch níét in rust geweest (tijdens een aanval bijvoorbeeld) je bent niet in rust als de nightwatch BIJVOORBEELD ver omhoog ligt of dergelijke. dit is een grafiek van toen ik de nightwatch om mijn arm droeg (LET OP HET GRIJZE BALKJE ONDER (AANVAL)
Blijkbaar was ik de hele nacht wakker en was ik in rust tijdens mijn aanval maar dat vind ík persoonlijk niet erg geloofwaardig, dus duidelijk lag mijn arm in een hoge positie. Dít is een grafiek van de nightwatch om mijn been, die vanzelf spreken áltijd gewoon rechtuit en horizontaal blijft (mag ik hopen)
Een realistischer beeld zoals je ziet, lekker geslapen en niet zogenaamd de hele nacht wakker gelegen.

Het nut van om je onderbeen?: In sommige gevallen betere detectie, als je toegang hebt tot een inlog pagina een beter en realistischer beeld van de afgelopen nacht, misschien vind je het ook wel fijner etc.

Op naar de volgende blog en ik hoop dat zoveel mogelijk mensen wat aan mij posts zullen hebben, vergeet ook niet als je zelf iets kwijt wilt of iets wilt vragen dat dan ook te doen of join mij twitter profiel https://twitter.com/Epilepzien
https://www.facebook.com/epilepscene

dinsdag 22 januari 2019

Nightwatch 5: Een nieuwe/andere manier.


STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene



NOG NÓÓIT ZO'N INGENIEUS STUKJE TECHNOLOGIE IN MIJN LEVEN GEZIEN EN/OF IN HUIS GEHAD.

Ik heb al een aantal dagen geen blog meer gepost over mijn nightwatch ervaringen, simpelweg omdat de afgelopen nachten vrijwel het zelfde waren als de laatste paar blogs, en dat is alleen maar goed zou ik zeggen want er zijn dus géén valse detecties geweest, ik heb géén last van het dragen van het apparaatje gehad of andere vervelende dingen. Het énige wat er in de tussentijd heeft gespeeld is dat er voor 2 nachten achter elkaar mijn gedetecteerde aanvallen (uberhaupt de hele nacht) ineenkeer niet meer waren te zien op de portal (de persoonlijke inlog pagina met de grafieken en rapporten etc) ondanks dat ik wist dat deze pagina en alles hieromheen nog in een begin stadium is heb ik toch maar even gebeld met de leverancier, livassured die mij goed heeft geinformeerd, meegedacht en heeft mee gekéken. doordat er mee gekeken werd naar de grafieken van mijn aanvallen samen met mijn hartslag en beweging viel het de man die ik aan de telefoon had, Michiel Jansen (product manager) op dat tijdens mijn aanvallen mijn hartslag snel weer normaal word (zie afbeelding)


De alarmering moet dus meestal bij mij,voornamelijk van de beweging komen maar vanzelfsprekend word de nightwatch om de bóvenarm gedragen en niet ónder terwijl je met je onderarm toch écht meer beweegt. Michiel kwam met een al vaker uitgeprobeerde en geslaagde suggestie, DE NIGHTWATCH OM JE ONDERBEEN. zodoende heb ik dit dus afgelopen nacht geprobeerd.
Zoals bij mij gewoonlijk is kreeg ik vlak na het inslapen een aanval en de GSM bij mijn begeleiding en mijn alarm op mijn woonkamer ging af. De volgende ochtend toen mijn kleine vriend weer aan de oplader lag ben ik eens gaan kijken naar de grafieken en er was grappig genoeg geen verschil te zien met de keren dat ik de nightwatch om mijn bovenarm droeg.


VOOR IEDEREEN DIE DENKT DAT DE NIGHTWATCH DUS EEN ARMBAND IS, DIE ZIT ER MOOI NAAST.

Ik moet iedereen eerlijk zeggen, IK HEB NOG NÓÓIT ZO'N INGENIEUS STUKJE TECHNOLOGIE IN MIJN LEVEN GEZIEN EN/OF IN HUIS GEHAD.

Op naar de volgende blog en ik hoop dat zoveel mogelijk mensen wat aan mij posts zullen hebben, vergeet ook niet als je zelf iets kwijt wilt of iets wilt vragen dat dan ook te doen of join mij twitter/facebook profiel 

dinsdag 15 januari 2019

De Nightwatch: 4 - De vierde avond - GSM module binnen.

STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene

De vierde nacht met sherlock nightwatch én eerste zónder aanvallen. 
Zoals te zien is, één lange rustige neutrale nacht. Echter líjkt het rond 6:47 alsof er toch écht heel eventjes iets gebeurde, apart gevalletje dus aangezien ik me zelf geen aanvallen kan herinneren en de nightwatch ook niet is afgegaan. Vandaag heb ik ook meteen even nagegaan waarom mijn nightwatch gister mijn 2e aanval zou hebben kúnnen gemist (check mijn vorige blog). Omdat de gsm module vandaag binnenkwam (hierover later meer) en ik later tóch even telefonisch hulp van livassured nodig had kon ik net zo goed meteen even me laten informeren over de gemiste aanval. Zoals ik al verteld had voelde de aanval een stuk minder erg en de nightwatch gaat af na 10 seconde van een berekend algoritme tussen hartslag en beweging. waarschijnlijk heb ik in het begin of eind van de aanval even bewogen maar niet langer dan 10 seconden en zou dit de oorzaak geweest kunnen zijn.

Vandaag is ook de GSM MODULE binnen gekomen gelukkig was ook dit tweede apparaatje met een klein beetje technische kennis en een belletje voor wat geleide hulp toch nog vrij makkelijk in te stellen. De gekoppelde gsm die in handen van mijn begeleiding is word nu gebeld zodra de nightwatch een aanval detecteert, Ik ben dan ook zéér benieuwd hoe deze methode zich gaat ontvouwen.

OP NAAR DE VIJFDE NACHT MET DE NIGHTWATCH MET DE GSM MODULE. 

maandag 14 januari 2019

De Nightwatch: 3 - De derde avond, Een aanval gemist?.


STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN KOM SAMEN BIJ www.twitter.com/epilepscene
Tijd om de derde nacht in te gaan met sherlock nightwatch. Ik haalde mijn detectie vriend weer van de oplader, de ontvanger begon te piepen, en het was even goed zoeken aan welke kant van mijn arm het dingetje nou ook al weer moest zitten om blijkbaar een hartslag op te vangen want het piepen bleef even doorgaan, maar na 2 minuutjes had ik het door en stapte ik mijn bed in. Zoals bij mij erg gewoonlijk is kwam er een tonisch clonische aanval opduiken vlak na het inslapen en, zoals we kunnen zien om precies te zijn om 11 over 1. Ongelooflijk om te zien dat ik een hartslag van 176 had maar ook mooi te merken dat er een alarm afging en mijn aanval was gedetecteerd. Even later stopte het alarm en kwam ik weer goed bij en zodoende kon ik rustig verder slapen. Echter gebeurde er later iets wat ik de afgelopen 2 nachten nog niet had meegemaakt. Rond 10 over 5 kreeg ik een 2e aanval, echter ging er deze keer géén alarm af, had de Nightwatch een aanval gemist?. Eerlijk gezegd weet ik het niet, ik moet namelijk toegeven dat deze aanval minder heftig voelde en dat ik het idee had er ook snel weer uit te zijn. Ten tweede, als ik kijk naar de grafieken is mijn hartslag niet heel extreem hoger en er is maar zeer weinig beweging tijdens de aanval. De meest logische conclusie voor mij zou dus zijn dat hartslag en beweging niet ernstig genoeg veranderd waren en dus niet op een aanval duiden. Een misser? of een logische berekening die te verwachten is?.
Ik ben erg benieuwd naar vanavond.



OP NAAR DE VIERDE NACHT MET DE NIGHTWATCH.

zondag 13 januari 2019

De Nightwatch: 2 - De tweede avond met de nightwatch.

WE VALLEN NÓÓIT OM TE BLIJVEN LIGGEN: STEUN JE ZELF EN ELKAAR EN STA SAMEN OP IN EEN BETER LEVEN MET EPILEPSIE
 www.twitter.com/epilepscene
https://www.facebook.com/epilepscene

Mijn tweede avond met de nightwatch verliep prima. Ik haalde het dingetje van de oplader, de ontvanger begon rustig te piepen om aan te geven dat er geen verbinding is dus deed ik hem om mijn arm en het was even goed kijken hoe hoe die nou precies het beste zat maar na een kleine 10 seconden had de ontvanger blijkbaar mijn hartslag gevonden en verbinding gemaakt en stopte met piepen zodat ik rustig mijn bed in kon stappen. Niet véél later (volgens mijn nightwatch om 3 voor twaalf)
kreeg ik een aanval en noem het een geluk bij het een ongeluk want toen ik bijkwam hoorde ik de ontvanger in mijn woonkamer piepen. een paar minuutjes later was het weer stil en kon ik weer met een zoals ik de volgende ochtend op de grafieken kon zien létterlijk met een gerust hart verder slapen
Zoals te zien is, dus ná mijn aanval een heerlijke rustige nacht gehad met niet al te veel beweging en weer slechts één aanval in het begin. De nightwatch heeft me tot zo ver zéker niet teleurgesteld, ÁLLES BEHALVE.

OP NAAR DE DERDE AVOND MET DE NIGHTWATCH.